La epilepsia es una de las afecciones neurológicas más comunes en todo el mundo. Cerca de 400.000 personas en España ven su vida afectada por esta enfermedad crónica que se caracteriza por una predisposición continuada a la aparición de crisis epilépticas, y que se acompaña de consecuencias neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales.
En los últimos años, se han desarrollado nuevos fármacos con mecanismos de acción novedosos que han conseguido reducir el número y la intensidad de las crisis, aportando mejoras en la calidad de vida de muchos pacientes con epilepsia. Sin embargo, cuatro de cada diez personas con epilepsia no consiguen controlar las crisis a pesar de los tratamientos previos.
En los últimos años, se han desarrollado
nuevos fármacos con mecanismos de
acción novedosos
Estos pacientes tienen una peor calidad de vida, con más comorbilidades asociadas, mayor riesgo de caídas, traumatismos y lesiones, y de alteraciones psicosociales. Todo ello implica un mayor riesgo de muerte prematura y una tasa de mortalidad asociada 2-3 veces mayor que la de la población en general. La epilepsia no solo representa desafíos en el ámbito sanitario, sino que tiene también profundas consecuencias socioeconómicas y psicológicas para quienes la padecen y para sus familias. Según la doctora Mar Carreño, presidenta de la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP) y directora de la Unidad de Epilepsia del Hospital Clínic de Barcelona y del Instituto Clavel, “la carga económica incluye los costes sanitarios directos y los indirectos, como los relacionados con la pérdida de productividad laboral”.
Los pacientes pueden “tener dificultades para encontrar y mantener un empleo”, en gran medida debido a “sus limitaciones en la conducción o a las restricciones para ciertas actividades que supongan un peligro para el paciente o para otros en caso de crisis.” Esto puede tener “un gran impacto emocional y psicológico en la persona con epilepsia y producir ansiedad y depresión, que agravan la carga de la enfermedad”.
Abordaje integral
Aunque el objetivo del tratamiento de la epilepsia es alcanzar la libertad de crisis, la probabilidad de lograrlo va disminuyendo con cada fármaco que no funciona. Es necesario que los pacientes obtengan un diagnóstico rápido y preciso de la enfermedad. Sin embargo, el diagnóstico puede retrasarse en el tiempo, incluso años. La Dra. Mar Carreño indica que el abordaje actual de esta enfermedad en España, que abarca tanto el diagnóstico como el tratamiento, “puede tener mayor o menor complejidad dependiendo del tipo de paciente”. Además, subraya “la importancia de los tratamientos farmacológicos y, en casos de epilepsia no controlada, la necesidad de recurrir a la cirugía de epilepsia y las terapias de neuroestimulación”. Según matiza, “actualmente el sistema se enfrenta a retos como el diagnóstico tardío y la variabilidad del acceso a tratamientos adecuados”.
En respuesta a esta realidad y con el objetivo de impulsar un cambio en el abordaje de la epilepsia en España, Angelini Pharma, con la colaboración de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), ha presentado el Decálogo para la mejora de la asistencia al paciente con epilepsia.
Angelini Pharma, con la colaboración de la FEDE, ha presentado el Decálogo para la mejora de la asistencia al paciente con epilepsia
Esta iniciativa propone diez medidas para dar respuestas efectivas a los múltiples desafíos que supone la epilepsia tanto para los pacientes como para el propio Sistema Nacional de Salud (SNS). “A través de estas diez propuestas concretas se busca mejorar la calidad de vida y optimizar la asistencia a los pacientes con epilepsia”. El texto plantea propuestas “en las áreas de mejora identificadas, tales como la coordinación y organización de la atención médica, la formación y especialización en epilepsia, así como la sensibilización y visibilización de la enfermedad en la sociedad”, adelanta la doctora. Una de las principales conclusiones del decálogo es la necesidad de promover un Plan Nacional de Epilepsia, en cuya elaboración participen todos los actores involucrados, incluidos los propios pacientes, que marque una ruta clara y consensuada del paso del paciente por el sistema de salud asegurando la coordinación de los diferentes niveles de atención al paciente con epilepsia y estableciendo los momentos idóneos para que el paciente sea derivado a centros más especializados según su perfil clínico. Este plan “ayudaría a estandarizar la atención y mejoraría los resultados de los pacientes con epilepsia en todo el país”, subraya la doctora Carreño.
Diez medidas clave
La primera propuesta del decálogo se basa en el diseño y la implementación de un proceso asistencial integrado para la epilepsia. Según Carreño, “este plan debe contemplar todas las etapas de la atención al paciente con epilepsia, desde el diagnóstico hasta el tratamiento y seguimiento, asegurando un enfoque coordinado y eficiente”.
Otro de los pilares que se abordan en el decálogo es fortalecer los centros, servicios y unidades de referencia (CSUR) en epilepsia. Actualmente, existen pacientes que continúan experimentando crisis a pesar de haber sido tratados con al menos dos fármacos anticrisis adecuadamente elegidos y bien tolerados. Según la doctora, “estos pacientes deben ser derivados a uno de estos centros para valorar si son candidatos a terapias como cirugía de epilepsia o neuroestimulación”. En este sentido, “es necesario dotar a los CSUR de recursos adicionales, tanto humanos como tecnológicos, para mejorar su capacidad de ofrecer atención especializada y tratamientos innovadores”.
Dra. Mar Carreño
Ninguna de estas propuestas tendría sentido si se pasa por alto el desarrollo de protocolos específicos según el perfil del paciente. O si no se establecen canales de comunicación entre profesionales, ya que “es necesario promover la colaboración y el intercambio de información entre los diferentes profesionales de la salud involucrados en el cuidado de los pacientes con epilepsia en los diferentes niveles asistenciales”.
El decálogo de Angelini Pharma y FEDE también hace una mención a la necesidad de mejorar la formación y la especialización en epilepsia de los profesionales sanitarios. También subraya la importancia de aumentar la visibilización y la sensibilización sobre la epilepsia en la sociedad. Según la doctora Carreño, “las campañas informativas y educativas reducen el estigma asociado a la epilepsia y mejoran la comprensión y el apoyo social hacia las personas que viven con esta condición”.
