Recientemente, hemos recordado la muerte de Dame Cicely Saunders, hace ya 20 años. Parece apropiado ponderar el impacto que ella tuvo en el desarrollo de los cuidados paliativos tal y como se conocen hoy a lo largo y ancho del mundo.
Tras la creación del primer hospital para enfermos terminales moderno hace 58 años, somos muchos los que nos preguntamos cómo se ha transformado y progresado el panorama general de los que se han dado en llamar cuidados paliativos a lo largo de los años, especialmente en relación con la perspectiva visionaria de Cicely.
Es interesante conocer cuáles pudieran ser los elementos significativos que han conducido a las notables diferencias y desigualdades observadas en la práctica de cuidados paliativos entre los diferentes rincones del mundo.
Especialmente en el contexto de España, donde no hay un único modelo que haya logrado obtener una aceptación generalizada, a pesar del esfuerzo de muchos para facilitar su avance y desarrollo.
En mi opinión, un aspecto clave que impide la cada vez más necesaria extensión y aceptación de lo que ofrece este campo sociosanitario es la inadecuada conceptualización de lo que se ha venido a llamar cuidados paliativos, traducción casi directa del palliative care.
Tal y como sucede en el mundo anglosajón, paliar —en este sentido, cubrir, tapar— causa recelo a quien teme ser abandonado o desahuciado por sus médicos.
Pero, además, care ha pasado a ser cuidados en nuestro idioma, dejando a un lado sus acepciones que incluyen atención, asistencia, intervenciones, ajustes y tratamiento sanitarios y sociales, así como ‘el importar al otro’ a pesar de la presencia de la futilidad clínico-terapéutica.
El moderno anglosajón care tiene su origen en el sajón karos, el lamento profundo del alma, que debiera interpelar a una civilización que, poco a poco, busca soluciones inmediatas y radicales a necesidades humanas cuya complejidad reclama tiempo, poesía, junto con una medicina cada vez más invasiva en sus actuaciones y más reacia a aceptar sus límites.
Paradójicamente, la muy reivindicada y poco desarrollada medicina paliativa es un campo médico especialmente capaz de gestionar complejidades clínicas en cualquier lugar donde se encuentre un enfermo con patología avanzada.
En los países donde es una especialidad médica reconocida, sus avances van de la mano de otras especialidades tradicionales a las que a menudo sirven de apoyo.
Es este quehacer conjunto el que ha ayudado a extender la medicina paliativa en países donde la humildad paliativa contribuye a su aceptación y expansión. Sin embargo, países en los que la comparación entre especialidades y niveles de atención continúa creciendo, el reconocimiento y expansión se estancan irremisiblemente.
En relación con esta humildad paliativa y la más atractiva de las generosidades formativas de impresionante calidad destacan los profesionales de India, Uganda o Ruanda, entre otros.
Ellos, en lugar de lamentar lo que no tienen, dan lo que van teniendo, compartiéndolo sin esperar nada a cambio, salvo ayudar a muchos a morir bien y, a otros muchos, a acompañar a quienes ya han emprendido su último viaje.
Refuerzan, así, su integridad y protegen su dignidad de envites que desdicen de nuestra común humanidad por la que tanto hizo Cicely Saunders. Un quehacer que actualmente está representado por un robusto abogar por una paliación efectiva al alcance de todos quienes la necesiten.
*** María Teresa García-Baquero es Palliative Medicine Consultant en el Pembridge Hospice de Notting Hill Gate, Londres.
